Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à l'informatisation de l'action sociale

Le projet de loi instaurant l’accès direct, et sans réserve des usagers à leur dossier médical est dans les cartons du gouvernement. N’ayant pas pu être inscrit à la session parlementaire d’automne, il le sera très probablement au printemps. Il s’agit là d’une revendication importante des associations d’usagers et de malades, au nom de la transparence, de la responsabilité du patient et de celle du médecin, de la continuité et de l’efficacité des soins. Sans remettre en cause ces principes, il nous semble nécessaire de nous interroger sur les enjeux de ce texte et sur ses conséquences sur la pratique médicale. Cette réflexion est d’autant plus utile que les usagers ne sont pas les seuls à vouloir avoir accès à ce fameux dossier, au cœur d’intenses manœuvres aujourd’hui. La sécurité sociale, les mutuelles et les compagnies d’assurance, les industries pharmaceutiques, les services du Ministère de la Santé, l’Europe et ses organes de normalisation, les représentants du corps médical, les entreprises d’informatique et de communication, etc, beaucoup de monde s’intéresse au dossier médical et tente de définir ce qu’il devrait être. Chacun le veut moderne, c’est-à-dire conforme à ses vœux et à ses intérêts, mais toujours "standardisé, transparent et communiquant".
L’abondante littérature produite par tous ces groupes ou institutions se réfère peu aux contenus et usages du dossier médical aujourd’hui, et pas plus à l’expérience et aux besoins des professionnels de santé en la matière. Ceci n’est certainement pas le fait du hasard, mais témoigne du présupposé clairement exprimé d’insuffisance voire d’échec du système de santé actuel, et de la volonté de vouloir le modifier en profondeur grâce au " sésame " que constituerait ce dossier médical individuel. Ces textes s’articulent par contre autour de deux axes principaux : celui du marché d’une part, vaste et à conquérir, et celui du contrôle d’autre part : contrôle budgétaire et financier, " contrôle qualité ", outil au goût du jour en matière de consommation, contrôle social par le repérage des sujets à risques ou déviants, contrôle juridique rendu nécessaire par le climat omniprésent de recherche de responsabilité individuelle (du médecin ou du patient). Au vu de l’importance de ces enjeux, et de la puissance que leur confèrent aujourd’hui les nouvelles technologies de l’information, il nous paraît essentiel d’ouvrir le débat en revenant d’abord sur la situation actuelle.

1- Le dossier médical, stockage d’informations d’intérêt et de fiabilité très variables.

En médecine ambulatoire ou à l’hôpital, le dossier médical rassemble, sous des matérialités très diverses, les informations médicales - cliniques et para-cliniques-, biographiques et sociales, constituées au cours d’un suivi médical, à partir desquelles on peut établir l’histoire médicale du sujet, et éventuellement tirer des conclusions diagnostiques et/ou pronostiques. On sépare volontiers ce dossier en données objectives et données subjectives, les premières apparaissant plus fiables et plus faciles à transmettre que les secondes . Nous voudrions montrer qu’en pratique la réalité est plus nuancée, sans frontière aussi nette, et que la prudence reste toujours de mise vis à vis de la fiabilité d’informations concernant les personnes.
L’état civil, généralement première donnée objective citée, ouvre le dossier médical. Pourtant, les erreurs en la matière ne sont pas exceptionnelles, en particulier sur des documents administratifs, et fort heureusement le patient est généralement là pour les corriger... Viennent ensuite les antécédents médico-chirurgicaux, les allergies et les intolérances médicamenteuses. Il s’agit là de renseignements essentiels mais dont l’expérience quotidienne montre la valeur très relative : antécédents oubliés, mal compris ou mal nommés, voire dissimulés, fausses allergies ou intolérances, le tout réécrit au travers du roman personnel de chacun, plus déformé encore lorsqu’il s’agit d’antécédents familiaux ne concernant pas directement le sujet. En outre, même tout à fait exacts, ces renseignements n’ont pas tous une valeur absolue, mais plutôt une valeur relative en fonction du contexte de l’évènement de soins considéré.
Ces remarques nous paraissent s’appliquer également aux résultats d’examens complémentaires : nombreux sont dénués de sens en dehors de leur contexte, leur durée de vie est souvent très limitée, sans compter l’incertitude qui existe quant à leur qualité. Qu’il s’agisse de la constitution d’un nouveau dossier ou de " l’épluchage " d’un ancien dossier (parfois plusieurs kilos de documents), le sens clinique et la subjectivité du médecin interviennent dans la sélection et dans l’interprétation de ces données objectives.
Toutes ces réserves apportées à la précision des données justifient certainement qu’on améliore cette situation, et l’emploi de systèmes de type carte à puce pourrait être ici très pertinent. Mais, même avec de meilleures conditions d’enregistrement et de conservation, il nous paraît utile de garder à l’esprit les notions d’incertitude, de relativité, d’obsolescence et de non exhaustivité de ces informations " objectives ".

2- Le dossier médical comme outil de travail

C’est la partie " vivante " du dossier, support indispensable de l’exercice médical. Elle se constitue lors des rencontres entre le patient et le praticien : motifs de consultation et symptômes (subjectif), données de l’entretien et de l’examen clinique (objectif), diagnostic ou non (conclusion), décisions thérapeutiques ou autres (plan d’action), si l’on veut reprendre une méthode d’analyse proposée actuellement (SOAP : subjective, objective, assessment, plan). Il s’agit là d’éléments issus d’un échange soumis à de nombreuses variables : la personnalité des protagonistes de la consultation, l’orientation plus ou moins technique du médecin, son type de relation aux gens, la volonté et les capacités du patient à s’exprimer, son degré de stress ou d’inquiétude, etc, et les interactions qui surviennent au cours de la consultation. En pratique, l’observation médicale de la même personne par deux praticiens différents pourra être très différente, y compris dans les conclusions (un diagnostic pour l’un, mais qui sera peut-être modifié ultérieurement, de multiples hypothèses pour un autre...). Ce qui figure dans le dossier n’est qu’un reflet, personnel, de la consultation d’un patient donné. N’y figurent pas toutes les références conscientes et inconscientes qui entourent cette rencontre, et qui apparaîtront peut-être au premier plan lors du suivi ultérieur. L’expérience quotidienne montre que lorsque l’on veut faire une synthèse d’un dossier, par exemple en vue d’un transfert vers une autre structure de soins, ce que l’on a à transmettre d’utile et d’éclairant pour la prise en charge du patient n’a rien à voir avec une simple copie d’extraits de ce dossier, qui n’auraient d’intérêt pour personne. C’est au contraire à un travail de reconstruction que l’on doit se livrer, en prenant du recul par rapport au contenu du dossier, et de sélection en fonction de l’intérêt du patient et de son droit au secret médical.

3- Le dossier médical standardisé en porte-à-faux avec la pratique

Les tentatives de standardisation du dossier médical se situent à l’opposé de la démarche que nous venons de décrire. L’emploi de questionnaires pré-établis, par exemple, est proposé dans ce but. Ces questionnaires ont un intérêt essentiellement en médecine spécialisée (consultation d’anesthésie, examen du nouveau-né, etc), en offrant une plus grande rigueur et donc une meilleure sécurité dans des situations précises pour lesquelles ils ont été conçus. Ils sont également très utiles pour des études épidémiologiques. Mais obtient ainsi que des réponses, généralement sur un mode binaire, ne permettant ni d’établir une relation avec le patient ni de resituer son histoire médicale dans le temps et dans sa globalité. Pour la médecine générale, la multiplicité et l’hétérogénéité des solutions proposées sur le marché témoignent d’ailleurs de l’incontournable subjectivité que l’on cherche pourtant à réduire. De même, il est intéressant de remarquer comment les logiciels médicaux (dossier médical et aide à la décision) actuellement disponibles matérialisent cet appauvrissement et cette rigidification de l’approche du patient. Les différents éléments biographiques et médicaux doivent nécessairement être classés par rubriques séparées, lesquelles ne peuvent généralement apparaître simultanément à l’écran, et l’histoire médicale est artificiellement linéaire, selon le déroulé des écrans successifs. Le classement et la hiérarchisation initiale des données déterminent une fois pour toute la présentation du dossier. Les reprises a posteriori, les liens " transversaux " médico-psycho-sociaux que l’on fait facilement dans un dossier traditionnel deviennent très improbable dans ces mémoires linéaires. Le codage des pathologies, témoin par excellence du contrôle que l’on veut exercer sur les médecins et sur les citoyens, souffre des mêmes défauts et reste très inadapté aux nuances ou aux mélanges rencontrés en clinique...
Un suivi médical de qualité ne peut se réduire à une succession d’opérations techniques. Il s’inscrit dans une relation entre le médecin et le patient et réclame du temps, une confiance réciproque, et de la confidentialité. Le dossier médical doit être adapté à cet espace relationnel, tout en fournissant les repères précis nécessaires à la pratique médicale.

4- Un dossier "communicant" ?

La nature même du dossier médical, qui pour nous n’est donc pas réductible à une somme d’informations, complique la réponse à la question de sa communication directe au patient ou à d’autres professionnels de soins. Nous avons souligné ce qui constitue l’inévitable subjectivité et les interactions qui vont façonner ce dossier. Quelque soit l’interlocuteur, la transmission du dossier médical suppose un travail d’analyse, de distanciation, et de retranscription.
L’insuffisance de communication, à juste titre souvent décriée, est rencontrée dans les situations où les acteurs ne sont pas dans une relation de respect mutuel, mais dans le doute, l’ignorance ou le mépris vis-à-vis du rôle ou des compétences de l’autre : entre le médecin et le patient, (dans les deux sens), entre généraliste et spécialiste, médecin hospitalier et médecin de ville, etc. À côté des problèmes relationnels entre médecins, apparaît ici le versant dangereux et indéfendable du paternalisme médical : le sentiment de propriété vis-à-vis du patient et de son histoire, l’idée que le médecin est seul capable de savoir ce qui est bon pour son patient, ce dernier n’ayant pas à en savoir tellement plus que ses prescriptions. Ces attitudes et l’obscurité longtemps maintenue par le corps médical sur sa pratique ont malheureusement entaché la notion de secret médical. Pour beaucoup, il ne s’agit que d’un paravent abritant le pouvoir médical et le protégeant de toute remise en cause. Il nous paraît au contraire nécessaire de rappeler que si le secret médical est d’abord destiné à protéger le patient - toutes les informations qu’il a confiées ne devant être divulguées à personne - il constitue également le cadre indispensable de la relation médecin-patient. Le secret médical n’appartient ni à l’un ni à l’autre, mais il offre à chacun un espace de liberté et de pensée. Certes, nombreux sont ceux qui pensent qu’il n’y a rien de dangereux à dévoiler une partie de ses antécédents médicaux, y compris à son employeur ou à son assureur par exemple, mais c’est le plus souvent par ce qu’ils sont bien portants, ou exempts de risque ou de pathologie inquiétants. Le secret médical protège tout le monde, même ceux qui n’ont rien à cacher. Pour le patient, il s’agit certes de son histoire de santé et de ses examens cliniques et complémentaires. Mais tout ce qu’élabore le médecin dans ce cadre-là, ses impressions, ses hypothèses et ses questions n’appartiennent pas au patient. La transparence que l’on veut opposer au secret médical est une vue de l’esprit. Est-ce toujours utile et inoffensif qu’un patient sache que son médecin craint un cancer quand il lui demande un examen complémentaire (crainte qui peut être justifiée par l’état médical réel du patient, ou liée à l’inquiétude du praticien, ou à celle du patient, et plus généralement au mélange ces trois éléments...) ? En rendant son dossier médical à un patient, le médecin peut-il restituer également l’angoisse et la souffrance qu’il avait recueillies ?

Le médecin doit transmettre au patient, par principe et a fortiori si celui-ci le demande, ce qu’il sait au sujet de sa santé, avec les moyens cliniques et techniques qu’il a mis en œuvre. Ce sont des " informations " : les diagnostics, quand on en dispose, les résultats commentés des examens complémentaires, les anomalies précises que l’on a constaté et qui font question. Mais il s’agit aussi d’accompagner le patient dans cette appropriation de connaissances particulièrement sensibles, et le médecin doit s’interroger sur ce que le patient souhaite et peut entendre. Il peut expliciter ou filtrer certaines informations, et savoir gérer de son côté ses inquiétudes. Surtout, il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’une transmission, c’est-à-dire qu’elle implique tout autant l’émetteur que le récepteur, ce qui peut être dit, et ce qui peut être entendu. L’énoncé "petite anomalie à surveiller ", ou " risque cardiaque majeur " n’aura pas la même signification pour tout le monde. Le patient n’est pas non plus transparent, il conserve aussi ses silences, ses doutes et ses questions.
Il existe aussi des excès de communication, notamment entre professionnels de santé : excès quotidiens, c’est la transmission d’informations inutiles et par définition confidentielles d’un professionnel à un autre qui n’en a pas besoin. Les données du dossier médical tenu par le médecin généraliste ne sont pas toutes à transmettre à l’ophtalmologiste, et ce ne sont pas les mêmes qui seront destinées au chirurgien ou au kinésithérapeute. Cette sélection n’est pas justifiée par une quelconque propriété de ces informations, mais déterminée par l’intérêt du patient et par respect de l’engagement au secret professionnel sur lequel s’établit toute relation médecin-patient. À moins de vider de tout contenu personnel le dossier médical, l’idée d’interopérabilité omniprésente dans les documents traitant de l’informatisation des cabinets médicaux est incompatible avec la démarche médicale globale et vivante que nous défendons. La perspective d’un libre accès de tous les professionnels de soins à l’intégralité d’un dossier unique du patient nous paraît une dangereuse mise en cause des libertés individuelles, qui n’apporte de surcroît pas d’intérêt décisif pour la qualité des soins.

En conclusion, il nous paraît important de souligner que le dossier médical est et doit rester un espace privé et absolument protégé des regards extérieurs, tout comme la relation de soins dont il est le témoin. Seul le patient concerné y a un droit d’accès et d’information, qu’on ne peut réduire au fantasme de transparence. Cette dernière notion très à la mode renvoie plutôt à l’univers de la consommation et du marché, dans lequel beaucoup voudrait situer le système de soins et de protection sociale. Vis-à-vis des gestionnaires et des politiques, la frontière doit être fermement défendue entre nécessaire contrôle, réformes et autres actions de santé publique et garanties individuelles de droit aux soins et à la protection sociale qui ne remettent pas en cause le principe de confidentialité.