10.1 Introduction

Le dossier du malade est la mémoire dans laquelle sont consignées toutes les informations nécessaires à la prise en charge et à la surveillance d’un patient [McDonald 1988, Roger 1982]. Le dossier du malade ne se résume pas à l’observation écrite du médecin (le dossier médical proprement dit) ou aux notes de l’infirmière (le dossier infirmier). Il englobe tout ce qui peut être mémorisé chez un malade, des données démographiques aux enregistrements électro-physiologiques ou aux images les plus sophistiquées. Compte tenu de ce rôle, le dossier du malade est et restera longtemps l’outil principal de centralisation et de coordination de l’activité médicale.

Le dossier clinique, à l’époque d’Hippocrate et jusqu’au début du XVIIe siècle était essentiellement considéré comme un outil d’enseignement [Roger 1982]. Thomas Sydenham (1624-1689) est certainement l’un des premiers à avoir insisté sur son rôle dans le soin des malades et la nécessité d’établir des nomenclatures adéquates [Sydenham 1705]. Aujourd’hui, le dossier médical apparaît comme un outil à facettes multiples, défini plus par son utilisation que par ses propriétés intrinsèques. Outil de mémorisation, il permet de stocker les informations concernant le malade, les problèmes médicaux rencontrés, les décisions médicales prises et les résultats de ces décisions, venant ainsi compléter la mémoire du médecin. Mais cette mémorisation est peu intéressante en elle-même. Tout élément mémorisé est un acte potentiel de communication avec les différents partenaires du système de santé. Le dossier médical est également outil de communication. Considéré individuellement, il devient un outil de soin facilitant le suivi du malade et la prise de décisions. Utilisé collectivement, il peut servir de support à l’évaluation de l’activité médicale et à la réalisation de travaux de recherche clinique, épidémiologique ou de gestion hospitalière.

L’informatisation du dossier du malade est toujours considérée comme une entreprise hasardeuse, mais non plus impossible, et dans tous les cas bénéficiable à l’ensemble des acteurs du système de santé. Elle permet de potentialiser les différentes fonctions du dossier traditionnel mais elle nécessite au préalable une analyse approfondie de ces fonctions, de la structure du langage médical et la recherche de modèles appropriés de représentation des données et des connaissances médicales.

10.2 Les fonctions du dossier médical et les bénéfices attendus de l’informatisation

L’informatisation permet d’améliorer significativement la qualité du contenu des dossiers médicaux (tableau 10.1). Un dossier médical informatisé est à la fois plus lisible et plus précis qu’un dossier manuel [Bulpitt 1976]. S’il est souvent moins exhaustif, sa complétude est plus élevée pour les sujets traités, en particulier lorsque sa structure externe est sous forme de questionnaires standardisés ( tableau 10.1 ). Le taux de remplissage pour des questions posées systématiquement dépasse habituellement 95%, quels que soient l’âge et l’expérience informatique des médecins qui l’utilisent. Le nombre de sujets médicaux abordés par les médecins pendant une consultation aidée d’un ordinateur augmente significativement [Pringle 1985]. La variabilité inter et intra médecins est significativement réduite par rapport à celle mesurée avec un dossier traditionnel. Elle ne disparaît pas pour autant [Degoulet 1980].

Les dossiers médicaux informatisés sont à la fois plus accessibles et mieux protégés que les dossiers traditionnels. Le problème de la protection des données est déporté du dossier médical sur la machine qui les contiendra. La protection physique est facilitée par leur faible encombrement ; elle peut être complétée par des mesures logiques (mots de passe, cryptage des données, etc.). L’accès à un dossier électronique est immédiat. Le temps d’accès à un dossier informatique se compte en micro-secondes et non plus en heures. Les dossiers informatisés facilitent le partage des données et la communication entre les différents partenaires du système de soin (édition automatique de comptes rendus, accès par le réseau télématique à des données cliniques ou biologiques, transfert électronique d’informations médicales ou administratives...). Les médecins et/ou les patients eux-mêmes peuvent accéder à un dossier électronique de leur domicile ou dans des endroits éloignés de leur lieu de travail habituel [Darnell 1985]. L’information, une fois stockée dans un format approprié, peut être affichée ou retrouvée de multiples façons en fonction des besoins du médecin (tableaux, graphiques, organisation suivant le temps, la source ou les problèmes) [Hammond 1986, McDonald 1983].

Les dossiers informatisés améliorent ou tout du moins garantissent une qualité de soin minimale, quand ce n’est pas optimale (calcul de la posologie d’un médicament à fenêtre thérapeutique étroite, radiothérapie). Les alarmes, déclenchées automatiquement lors de la saisie des données, sont une aide précieuse pour le médecin [Pryor 1983]. Un médecin aidé d’un ordinateur aura moins tendance à oublier des gestes médicaux simples (recherche de contre-indications médicamenteuses, actes de prévention) [Pryor 1983]. Des résumés automatisés et bien conçus ont plus de valeur informative que des dossiers traditionnels et peuvent également améliorer le processus de décision [Whiting-O’Keefe 1986].

Les dossiers informatisés facilitent le regroupement des données pour la recherche clinique ou l’évaluation des soins. Dans certains cas enfin, ils présentent une valeur éducative, notamment en rendant plus explicites les concepts et les procédures utilisés [Weed 1969]. Finalement, ils rendent plus aisée l’intégration de la pratique médicale avec des fonctions moins médicales comme la gestion comptable ou la planification. Si les avantages de l’informatisation sont si évidents, pourquoi les informatisations réussies sont-elles aussi rares ? Trois types de contraintes compliquent le processus d’informatisation. L’informatisation impose une modélisation complexe des données et connaissances médicales. Les modèles initiaux, calqués sur l’organisation linéaire des dossiers "papier" ont rapidement montré leurs insuffisances. Les outils logiciels sont souvent inadaptés à la complexité du traitement des informations médicales. Les problèmes humains ont souvent été sous-estimés devant le succès d’expériences ponctuelles dans des environnements humains privilégiés.

Tableau 10.1 : Avantages et inconvénients de l’informatisation des dossiers médicaux

10.3 La modélisation des informations médicales

10.3.1 Comment standardiser la terminologie médicale ?

La modélisation des données médicales passe par une modélisation du discours médical, dont deux étapes revêtent une importance particulière : la définition des éléments du discours (étape de standardisation de la terminologie) et l’organisation de ces éléments dans un modèle approprié (étape de structuration).

La standardisation correspond à la définition précise des catégories sémantiques du langage médical, à l’organisation des termes à l’intérieur de chaque catégorie et à la définition précise de chaque terme. Parmi les classifications des termes médicaux présentées au chapitre 8, rappelons les trois principales : la CIM, SNOMED, et MeSH. Du fait de leurs objectifs initiaux et également de leur organisation, aucune de ces classifications ne peut malheureusement être utilisée telle quelle pour la standardisation du contenu des dossiers médicaux. Elles portent le péché de leur origine. Bien adaptées à leur objectif initial (codification des causes de décès pour la CIM-9, mots-clés d’un article scientifique pour MeSH), elles sont habituellement insuffisantes dès que l’on aborde une discipline médicale spécialisée ou un problème particulier (le codage des symptômes et signes est habituellement incomplet).

L’effort de classification a surtout porté sur l’établissement de listes de termes. De telles listes sont malheureusement de peu d’utilité pour la standardisation du vocabulaire médical si la définition du sens de chaque terme n’est pas elle-même standardisée ? Mais quelle équipe acceptera de rédiger le dictionnaire standardisé de plusieurs dizaines de milliers de termes. Un livre entier par exemple a été consacré par la "New York Heart Association" aux problèmes de nomenclature et de critères de diagnostic des maladies du cœur et des vaisseaux [NYHA 1979].Un effort au moins a minima dans ce sens est pourtant nécessaire si l’on veut que la standardisation ait un sens.

En conclusion, si les classifications actuelles peuvent servir de base à l’établissement du dictionnaire des termes du discours médical, aucune d’entre elles ne peut être utilisée directement. Un effort particulier doit être porté à la standardisation des éléments de liaison d’une phrase (verbes, conjonctions) et au traitement des adjectifs.

10.3.1 Comment structurer le dossier médical ?

La structuration peut être définie comme le regroupement d’éléments isolés pour former des objets plus complexes. C’est presque depuis qu’elle existe que la médecine a reconnu la nécessité d’une structuration du dossier médical.

Le papyrus découvert par Smith près de Thèbes et daté de 1700 avant Jésus-Christ contient la description structurée de 48 cas cliniques [Breasted 1930]. Cette description comprend les symptômes, l’examen clinique, la synthèse diagnostique, la thérapeutique et dans certains cas le pronostic [Frutiger 1983]. Hippocrate (460-377 avant JC) est célèbre par la qualité de ses descriptions de cas cliniques et de leur évolution.

Figure 10.1 : Le dossier médical orienté suivant la source

Le dossier médical actuel reste traditionnellement orienté suivant la source (ou l’origine), c’est-à-dire que les données obtenues à partir de l’interrogatoire (antécédents, symptômes) et de l’examen clinique, les examens complémentaires, les données diagnostiques, thérapeutiques et pronostiques sont regroupées en sections distinctes (figure 10.1). La section diagnostique est la section la plus importante puisque sa fonction est d’intégrer le maximum de données de façon à déduire les décisions correctes. Les données d’évolution sont constituées de sous-ensembles des sections précédentes. Le risque de négliger la partie de synthèse aux dépens de la partie analytique, en particulier lors de la surveillance au long cours d’un patient, est ainsi élevé.

Au contraire, l’idée de base du dossier orienté suivant les problèmes est de structurer le plan et les notes d’évolution suivant une hiérarchie ayant comme racine la liste des problèmes (figure 10.2). Le concept de problème est un concept plus large que le concept de diagnostic puisqu’incluant toute condition nécessitant une attention ultérieure pour le diagnostic, le traitement ou la surveillance (un problème peut être aussi bien un symptôme qu’un diagnostic) [Weed 1969]. Cette structure a deux avantages principaux. D’une part elle met en valeur l’importance de la liste des problèmes (la racine de l’arbre). D’autre part elle force l’utilisateur à adopter une approche systématisée par problème. Cependant, elle inclut un certain nombre de contraintes, en partie inhérentes au modèle hiérarchique choisi, et qui en limitent la diffusion. Pour être efficace un tel modèle nécessite une relative indépendance des branches de l’arbre, c’est-à-dire des données associées à chaque problème, ce qui est rarement le cas pour des problèmes concernant le même patient. Les données d’évolution sont rattachées à des éléments (les problèmes) dont la définition est instable dans le temps, fonction de l’évolution du profil des problèmes d’un patient, mais aussi de l’expérience du médecin ou de l’évolution des concepts médicaux [Roger 1982].

Figure 10.2 : Le dossier médical orienté suivant les problèmes, d’après [Weed 1969]. S : Subjectif, O : Objectif, A : Appréciation, P : Plan

Finalement le risque de redondance des informations et/ou d’inconsistance est élevé. Par exemple, le même médicament bêtabloquant peut être prescrit pour des problèmes relativement distincts comme une insuffisance coronarienne, une hypertension artérielle ou des migraines. A l’inverse, un médicament indiqué pour un problème peut être contre-indiqué pour un autre problème.

Les deux précédents modèles de dossiers médicaux illustrent la complexité de l’étape de déstructuration de l’information médicale. Ils montrent aussi les limites des solutions associées historiquement à une conception linéaire du stockage des données médicales (celle des documents écrits). Au contraire, les techniques informatiques permettent dès maintenant d’envisager des structures plus complexes, faisant une distinction nette entre le modèle de représentation interne des données (sa structure profonde) et la ou les visions que les utilisateurs peuvent avoir de ces données (les différentes structures de surface). L’objectif théorique est alors de concevoir la structure profonde la plus générale possible et d’établir des passerelles entre les structures de surfaces, vues par l’utilisateur (par exemple, une structure orientée suivant la source ou suivant les problèmes), et la structure profonde.

Les modèles sémantiques de dossiers médicaux, qui trouvent leur racine dans les travaux en intelligence artificielle et en analyse du langage naturel, visent à expliciter les relations entre les différents objets d’une phrase, en particulier la fonction des verbes. Le Linguistic String Project aux Etats-Unis vise à décomposer une phrase médicale en ses composantes puis à générer des formats standards correspondant aux différents éléments d’information (description d’un signe, prescription thérapeutique [Sager 1987]. En France, le système REMEDE explicite les liens topographiques (de), étiologiques (du_à) et thérapeutiques (traité_par) [de Heaulme 1979]. Dans le modèle sémantique et temporel proposé dans [Degoulet 1984], des quadruplets d’information de type sont reliés par des liens sémantiques dont la liste n’est plus prédéfinie mais construite au fur et à mesure des besoins (figure 10.3 et tableau 10.2). Un exemple de quadruplet peut être ou .

Figure 10.3 : Organisation sémantique et temporelle du dossier médical, d’après [Degoulet 1984]

Tableau 10.2 : Exemples de primitives sémantiques du modèle sémantique et temporel, d’après [Degoulet 1984]

Le modèle pragmatique proposé plus récemment vise à ajouter d’autres dimensions, en particulier celles du contexte aux éléments d’information analysés [Degoulet 1989a]. Ce modèle, qui trouve ses racines dans l’approche dite relativiste de philosophes ou scientifiques comme Pascal, Einstein ou Heidegger, par opposition aux théories dites rationalistes de philosophes comme Platon, Aristote ou Descartes [Winograd 1986], fait directement référence à la théorie pragmatique d’analyse du langage naturel [Levinson 1983] (tableau 10.3). Un fait médical est considéré comme un ensemble d’objets et d’interactions, produit par une source, utilisant une certaine méthode et destiné à un ensemble de receveurs (tableau 10.4). Dans le modèle pragmatique, l’observation médicale devient message potentiel de communication, indissociable de son contexte de production (la source, la méthode et les destinataires).

Le même principe est appliqué à la modélisation des actions médicales et à celle des concepts médicaux.

Tableau 10.3 : Approche philosophiques, théories linguistiques et modèles de données

Tableau 10.4 : Observations, actions et abstractions dans le modèle pragmatique, d’après [Degoulet 1989]

Par exemple, le concept d’hypertension artérielle fait référence à une source, l’Organisation mondiale de la Santé. Il est défini par une méthode (les critères de définition) et s’adresse à l’ensemble de la communauté médicale. Ainsi, dans l’exemple du tableau 10.4 , la pression artérielle mesurée chez un malade ne peut être dissociée de son contexte de mesure (manuel ou automatique) et le concept d’hypertension artérielle qui pourra en être déduit du contexte d’établissement de ce concept lui-même et ainsi de suite.

10.4 Mise en œuvre des dossiers médicaux informatisés

10.4.1 Les logiciels généraux de gestion de bases de données

Il est difficilement envisageable aujourd’hui d’informatiser un dossier médical sans l’aide d’un Système de Gestion de Bases de Données (SGBD), c’est-à-dire d’un progiciel permettant de décrire le modèle conceptuel des données (fonctions assurées par le langage de définition des données) puis de mettre à jour et d’interroger les bases de données constituées (fonctions assurées par le langage de manipulation des données) (cf. chapitre 4).

Tableau 10.5 : Exemples de logiciels de gestion de données

Les SGBD les plus anciens, basés sur le modèle hiérarchique ou le modèle en réseau restent encore très utilisés en médecine. Il faut citer dans ce groupe le système CLINFO développé pour la recherche clinique sous l’égide du National Institute of Health [King 1986] et différents SGBD écrits en MUMPS comme CDM (Clinical Data Manager) développé à l’université d’Harvard ou FILE MANAGER conçu par les hôpitaux de la Veterans’ Administration [King 1986] (tableau 10.5). Le modèle hiérarchique se prête assez bien à une organisation des données centrée sur le patient (racine de l’arbre). Il permet également d’optimiser certains accès et en particulier d’ordonner les informations temporelles comme les différentes visites d’un même patient (tableau 10.6). A l’inverse, le modèle hiérarchique peut devenir très pénalisant pour des interrogations complexes ne profitant pas de la structure choisie. Le choix d’une structure hiérarchique optimale peut être difficile et le risque est grand de réorganisations successives.

Le modèle relationnel doit son succès à son extrême simplicité (il est défini comme un ensemble de tables), à l’existence d’un langage standardisé de description et d’interrogation, le langage SQL, et aux bases théoriques solides qui le sous-tendent. Plus d’une dizaine de produits commerciaux tels que INFORMIX, INGRES, ORACLE ou SYBASE sont actuellement sur le marché. Malheureusement, les SGBD relationels se prêtent difficilement à la gestion des données temporelles, à la représentation des connaissances associées aux données, à la gestion d’objets complexes comme des textes ou des images ou encore à la modélisation des actions ou des procédures.

Les modèles sémantiques [Hull 1987] et les modèles construits autour du concept de frame [Minsky 1975] essaient de rendre explicites les relations entre les éléments du monde, c’est-à-dire de mettre en œuvre ces relations dans la structure du modèle. Ils peuvent servir de base à la représentation de connaissances médicales et de modèles plus élaborés de dossiers médicaux.

Tableau 10.6 : Structure profonde du dossier médical et choix d’un modèle de base de données

Plus récemment des modèles orientés objets ont été proposés pour représenter les propriétés comportementales des objets. Ces modèles sont attractifs car permettant une représentation des données factuelles aussi bien que des connaissances, des actions et des procédures médicales (tableau 10.6). Ils permettent également d’envisager une gestion plus facile d’objets complexes comme des images ou des signaux dont la place est croissante dans la pratique médicale courante et la prise de décisions. Le développement des modèles orientés objets va de pair avec le développement des outils de visualisation et de manipulation d’objets et la constructions des futures stations de travail du médecin.

10.4.2 Les logiciels spécialisés de gestion de données médicales

La plupart des logiciels généraux décrits précédemment doivent être considérés comme des outils de développement destinés au programmeur et non comme des produits finis directement utilisables par le non informaticien. Le principe des logiciels spécialisés est d’ajouter sur un noyau constitué par un système de gestion de données un ensemble de programmes spécifiques du domaine d’application. Aux fonctions de gestion de dossiers médicaux traditionnelles (édition de comptes rendus, gestion d’ordonnances, éditions de tableaux de surveillance) sont habituellement rajoutées des fonctions plus administratives comme l’automatisation des rendez-vous ou la planification des tâches et des fonctions de communication avec les autres éléments du système d’information (sous-système de gestion de laboratoire, sous-système de facturation...). Des exemples de logiciels spécialisés sont le système COSTAR développé à Boston [Barnett 1979], le système TMR [Hammond 1986] de l’université Duke ou le système développé au Regenstrief Institute [McDonald 1983]. Le système d’information hospitalier HELP développé à l’Université de Salt Lake City, a été l’un des premiers à combiner des fonctions d’aide à la décision aux fonctions de gestion proprement dites du dossier médical [Pryor 1983]. En France, il faut citer des logiciels comme MEDIGEST, [Raux 1989], SESAME ou SIGMED [Six 1986]. Alors que les premiers logiciels dits "clés en main" utilisaient souvent une gestion de données spécifique, la tendance actuelle consiste à développer une couche de données applicative autour d’un SGBD relationnel de grande diffusion comme ORACLE ou INGRES. La même approche sera probablement utilisée avec des modèles de gestions plus élaborés (modèles sémantiques et modèles orientés objets) lorsque les prototypes actuels auront atteint leur stade de maturité.

10.5 Perspectives et limites des dossiers informatisés

10.5.1 La connexion de systèmes experts et de bases de connaissances à un système de gestion de dossiers

Les avantages théoriques d’une connexion SGBD - système expert sont évidents. Ils comprennent l’amélioration de l’acceptabilité par les utilisateurs, l’assistance directe à la prise en charge de problèmes médicaux inhabituels ou l’aide à l’enseignement. La plupart des connexions se font actuellement par création d’une interface entre le SGBD et le système expert avec transfert bi-directionnel des informations entre les deux logiciels.

Les SGBD utilisant des modèles sémantiques ou des modèles orientés objets permettent d’envisager une gestion simultanée des données et des connaissances par un outil logiciel unique et intégré. Ces développements ne solutionnent pas pour autant les problèmes théoriques et pratiques posés par le transfert des connaissances de l’expert vers la base de connaissances et la validation des performances d’un système expert (cf chapitre 16).

10.5.2 Génération d’informations structurées et standardisées à partir de textes libres

Le langage naturel dans un dossier informatisé est souvent saisi sous forme de commentaires libres sans traitement informatique particulier et stocké tel quel dans la base de données. Cette approche, dans laquelle la structure de surface du dossier médical est identique à la structure profonde, offre un nombre d’avantages limité par rapport à une gestion traditionnelle (cf. tableau 10.1) et l’exploitation ultérieure de données ainsi accumulées illustre souvent l’adage anglo-saxon du "garbage in - garbage out".

Au contraire, dans des domaines restreints et bien conceptualisés, l’analyse des structures syntaxiques, sémantiques et pragmatiques d’un texte peut permettre la production automatique d’une information de sortie structurée et standardisée [Sager 1987]. De telles applications de techniques d’analyse automatique du langage naturel peuvent améliorer l’acceptabilité de dossiers médicaux informatisés, sans pour autant conduire à une perte majeure d’information. Des exemples possibles de ces procédures automatiques sont la saisie d’une liste de symptômes ou de problèmes, l’analyse d’une prescription médicale ou d’un compte rendu radiologique ou pathologique et, dans un avenir beaucoup plus lointain, d’un résumé complet d’hospitalisation. Le bénéfice réel est obtenu si l’analyse du texte libre est effectuée en temps réel avec correction immédiate des ambiguïtés et ajout d’informations complémentaires par l’utilisateur. Le compte rendu en texte clair, analysé au fur et à mesure de la saisie, devient alors une structure de surface particulière d’une structure profonde standardisée et structurée.

10.5.3 Génération automatique de nouvelles connaissances à partir d’un dossier structuré et standardisé

La possibilité de pouvoir déduire de nouvelles connaissances médicales à partir des données stockées dans des dossiers médicaux informatisés est l’une des raisons de la constitution de ces dossiers [Hammond 1986, McDonald 1988]. En dépit du caractère non randomisé de telles bases de dossiers médicaux, l’expérience montre que des résultats consistants peuvent être obtenus lorsque l’information a été recueillie de façon prospective, en utilisant des dossiers interactifs hautement standardisés et structurés, et lorsqu’une information suffisante sur les facteurs de biais possibles est fournie [Pryor 1983]. La prédiction du devenir d’un patient établie à partir de modèles statistiques tirés de l’interrogation d’une base de données peut être plus précise que la prédiction faite par des cliniciens expérimentés à partir d’un dossier médical [Lee 1986]. Le processus de découverte, de confirmation et d’intégration de nouvelles connaissances médicales peut être en partie automatisé [Blum 1982]. Des exemples d’utilisation de telles procédures d’apprentissage sont la recherche automatique de facteurs de risque, l’évaluation comparative de procédures, la recherche de relations causales ou l’optimisation des critères de décision d’un système expert.

10.6 Indications des dossiers informatisés

10.6.1 Le dossier minimum et les résumés de dossier

Le concept de dossier minimum (Minimum Basic Data Set MBDS des Anglo-Saxons) a une audience grandissante. L’idée de départ est d’enregistrer un minimum d’informations standardisées qui soit utilisable à un échelon international. Les propositions du National Committee on Vital and Health Statistics aux Etats-Unis et de la Communauté européenne (tableau 10.7) incluent un nombre limité d’items formant la base du dossier minimum développé pour les résumés de dossiers hospitaliers [Roger 1982]. Le recueil de ces items pour l’ensemble des malades hospitalisés permet d’établir le profil exact des malades traités (case-mix des anglo-saxons) et des comparaisons utiles à l’échelon national ou international. Le regroupement de malades en groupes homogènes de malades (GHM), suivant la technique développée à l’université de Yale, représente un instrument précis de mesure de la production hospitalière [Fetter 1980]. Il sert de base depuis 1983 au calcul du remboursement des soins de l’assurance maladie Medicare aux Etats-Unis [Hellinger 1985] par lequel chacun des 467 Diagnosis Related Groups (DRGs) est associé à un coût moyen.

Le concept de dossier minimum, développé pour l’hospitalisation, peut être étendu aux consultations hospitalières externes pour des périodes courtes d’évaluation de l’activité médicale ou à l’exercice de la médecine extra-hospitalière. Finalement, le dossier minimum, mis à jour sous une forme codée, peut être complété par des comptes rendus sous forme de texte libre comme dans le système PASTEUR PASTEUR développé à Montpellier [Dujols 1986], et/ou par des questionnaires spécialisés. A long terme on peut espérer une analyse automatique partielle de ces comptes rendus [Sager 1987, Zweigenbaum 1989].

Tableau 10.7 Les 13 items du dossier minimum européen, dont le recueil est recommandé à la sortie de chaque malade hospitalisé

10.6.2 Les dossiers médicaux spécialisés

Un degré élevé d’organisation et de standardisation du dossier médical peut être atteint dans le cadre d’un service spécialisé. Des expériences très comparables de standardisation de dossiers médicaux spécialisés ont été ainsi effectuées aux Etats-Unis avec les systèmes HELP \index HELP [Pryor 1983], TMR [Hammond 1986] ou COSTAR [Barnett 1979], en Hollande avec AIDA [Duisterhout 1987, Franken 1987]. En France, le système de gestion de base de données LIED a été utilisé pour la réalisation de dossiers spécialisés notamment en hypertension artérielle (système ARTEMIS), néphrologie (système THESEE) et chirurgie cardiaque (système ICARE) [Degoulet 1989b, 1990].

Dans ces systèmes, la source principale d’information médicale est généralement un questionnaire de visite constituant l’une des structures de surface du dossier [Barnett 1979]. Les données sources, les diagnostics et les traitements prescrits peuvent être habituellement clairement déterminés et bien distingués. Des procédures de branchement en fonction des réponses permettent de réduire le temps de saisie des questionnaires et donc une utilisation conversationnelle en présence du malade. Des données en texte libre sont habituellement ajoutées à l’information codée. Les sorties produites par l’ordinateur incluent des comptes rendus des différentes visites, des tableaux de surveillance ou des listes diverses (répertoires de malades, listes de rendez-vous, listes de médecins...).

Une fiabilité importante de l’information recueillie et des taux de réponses élevés (habituellement supérieurs à 95 %), peuvent être obtenus. Le recueil d’une information standardisée dans sa terminologie et la sémantique des termes utilisés assure la consistance des données et facilite la recherche clinique et épidémiologique [Pryor 1985].

Des procédures simples d’automatisation permettent d’améliorer l’observance des rendez-vous et des traitements, un problème d’importance considérable dans la gestion de pathologies chroniques comme l’hypertension ou le diabète. La génération automatique de conseils thérapeutiques ou de surveillance fournis aux médecins à partir des données individuelles de chaque patient permet une meilleure adhésion des médecins à des protocoles faisant l’objet d’un consensus d’équipe. Finalement l’intégration du dossier médical avec des fonctions administratives et de gestion permet d’améliorer l’acceptabilité des systèmes et leur rapport coût-efficacité [Barnett 1979]. Le maintien de tels systèmes, sur des périodes supérieures à 10 ans, nécessite néanmoins une motivation constamment renouvelée de l’ensemble du personnel médical et des mises à jour régulières des questionnaires et connaissances accessibles de façon interactive.

10.6.3 Les registres multicentriques de maladies

De nombreux registres informatisés ont été développés aux cours des 20 dernières années, notamment dans le domaine de la cancérologie, de la néphrologie ou de la chirurgie digestive [Pryor 1985, Zimmerman 1978]. Un minimum de données jugées pertinentes sont sélectionnées et recueillies sur des questionnaires ou écrans préformatés. Les données sont centralisées et utilisées pour la recherche épidémiologique, l’évaluation et la planification [Goupy 1981]. Cependant, malgré l’intérêt scientifique évident de tels registres, la multitude et souvent même la concurrence directe d’enquêtes similaires pour une même discipline, est vite considérée comme un obstacle et une surcharge par les utilisateurs, qui remplissent les différents questionnaires sans bénéfice immédiat pour le soin de leurs patients ou bénéfice scientifique personnel. A long terme les difficultés d’adaptation de dossiers multicentriques aux changements rapides de la connaissance médicale et de satisfaction de tous les utilisateurs lors de la définition du contenu de l’information à recueillir viennent souvent tempérer l’enthousiasme initial des médecins participant à un registre multicentrique [Degoulet 1983].

L’avenir de dossiers multicentriques utilisables localement de façon décentralisée et interactive et secondairement par connexion à un réseau pour des études épidémiologiques ou de recherche semble plus prometteur. Dans de tels systèmes, la participation à un registre est seulement considérée comme un sous-produit de l’activité médicale de routine. A tout moment l’utilisateur peut stopper sa participation au registre tout en continuant de profiter des capacités de gestion du système informatique. Un exemple d’une telle évolution est celui du système DIAPHANE pour la surveillance des malades traités par dialyse, qui d’un système centralisé en temps différé (DIAPHANE I, 1972) a évolué progressivement vers un système centralisé interactif (DIAPHANE II, 1980) puis un système interactif décentralisé, le système THESEE, mis en place en 1987 dans plusieurs services de néphrologie de l’Assistance publique de Paris et de province [Degoulet 1989b].

10.7 Résumé et conclusions

L’informatisation des dossiers médicaux passe par trois étapes : une analyse approfondie des structures du discours médical et la sélection d’un modèle approprié, le choix d’une infrastructure matérielle et logicielle adaptée, la prise en compte des facteurs humains et d’environnement (analyse de la demande, choix d’une interface homme-machine, formation de l’ensemble du personnel concerné). Une distinction nette entre la structure de surface du dossier médical, vue par l’utilisateur (questionnaire, texte libre), et la structure profonde (codification, texte libre), vue par l’informaticien, est établie. Alors que les premiers systèmes de gestion de dossier médicaux calquaient la structure profonde sur la structure de surface, les logiciels plus récents sont fondés sur des modèles plus élaborés de représentation des données et des connaissances. Plusieurs structures de dossiers médicaux sont discutées, en particulier le modèle de dossier orienté suivant la source, le modèle de dossier orienté suivant les problèmes, le modèle sémantique et temporel et le modèle pragmatique. Alors que les systèmes classiques de gestion de bases de données (hiérarchiques, en réseau ou relationnels) semblent bien adaptés aux deux premiers modèles, ils peuvent apparaître insuffisants pour des modèles de dossiers médicaux plus élaborés.

Les dossiers médicaux informatisés remplacent progressivement mais sûrement les dossiers médicaux traditionnels. Ils sont également sur le chemin d’une plus grande intégration avec l’ensemble du système de soins.

Cette intégration avec les systèmes existants et les bases de données et systèmes experts en cours de développement constitue l’un des défis auxquels les dossiers informatisés auront à faire face au cours de la prochaine décennie. Le développement constant et la disponibilité croissante des systèmes experts médicaux rendent leur évaluation nécessaire et urgente. La possibilité d’enregistrer et de stocker dans une base de données les conseils fournis par un système expert, et de comparer ces informations avec la réalité de ce qui peut advenir chez les mêmes patients représentent des fonctions potentielles nouvelles et importantes, car capables d’améliorer sensiblement la qualité de soins médicaux. Dans quelle mesure la communauté médicale acceptera et utilisera cette connaissance, ces dossiers, ces procédures standardisées, en quelque sorte cette pratique standardisée de la médecine, conditionnera les développements futurs.

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